▲ 중랑구청 전경 (사진제공=중랑구청)  © 브레이크뉴스 하인규 기자

(중랑=브레이크뉴스 경기동북부)하인규 기자=중랑구(구청장 류경기)가 희귀질환자를 위한 의료비 지원을 확대한다. 희귀질환은 유병인구가 2만 명 이하이고, 진단과 치료가 어려운 질환으로 질병관리청에 의해 지정된다.

이번 확대를 통해 크론병, 만성신장병(투석 환자), 혈우병 등 기존 1,272개 질환 외에도 이상각화증, 손발바닥 농포증 등 66개 질환이 추가되어 지원 대상 질환이 기존 1,272개에서 1,338개로 늘어났다.

또한 소득 기준도 기존 중위소득 120% 미만(소아·청소년 130%)에서 소아와 성인 모두 중위소득 140% 미만으로 일괄 완화됐다.

희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀 난치질환으로 산정 특례에 등록된 환자에게 요양급여 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원하는 사업이다. 지원 대상자는 환자와 부양의무자 가구의 소득과 재산을 심사해 선정된다.

‘희귀질환 산정 특례' 대상자로 등록되면 요양급여 비용의 90%를 건강보험 재정으로 지원받을 수 있으며, 소득 및 재산 기준을 충족하는 저소득 건강보험 가입자는 '희귀질환자 의료비 지원사업'을 통해 나머지 본인부담금 10%를 추가로 감면받을 수 있어, 요양급여 비용이 사실상 면제된다.

또한, 이전에는 진단서에 질환명이 주상병으로 명시된 경우에만 지원 신청이 가능했으나, 올해부터는 주·부상병 구분 없이 최종 진단명을 기준으로 지원 신청이 가능하도록 개선되었다. 이와 함께 소득 기준의 완화로 더 많은 대상자가 의료비 지원을 받을 수 있을 것으로 기대된다.

구는 진단이 어렵고 장기적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비 부담이 큰 희귀질환자와 그 가족에게 경제적 부담을 덜어주고자 희귀질환자 의료비 지원사업을 연중 시행하고 있다. 2024년에는 지역 내 171명을 대상으로 총 7,798건 약 5억 5천4백만 원의 희귀질환 의료비를 지원했다. 또한 2년마다 상·하반기에 정기적으로 희귀질환자 의료비 지원 대상자와 부양의무자의 소득·재산조사를 실시해 대상자의 지원 적정성을 검토하고 있다.

지원 대상 질환은 ‘질병관리청 희귀질환 헬프라인’ 누리집에서 확인할 수 있으며, 지원신청은 최근 3개월 이내 발급된 진단서 등 구비서류를 준비해 보건소로 방문하면 된다.

류경기 중랑구청장은“2025년 희귀질환자 의료비 지원 확대가 의료비 부담으로 어려움을 겪는 환자와 그 가족들에게 사회적･경제적･심리적인 도움이 되길 바란다”라며 “앞으로도 구민들이 건강한 삶을 누릴 수 있도록 꾸준히 지원하겠다”라고 말했다.

하인규 기자 popupnews24@naver.com

아래는 위의 글을 구글번역이 번역한 영문의 전문이다. '구글번역'은 이해도를 높이기를 위해 노력하고 있습니다. 영문 번역에 오류가 있을 수 있음을 전제로 합니다.Below is the full English translation of the above text by Google Translate. 'Google Translate' is working to improve comprehension. It is assumed that there may be errors in the English translation.

Jungnang-gu expands support for medical expenses for patients with rare diseases

- Expands the number of diseases eligible for support to 1,338

- Income criteria relaxed to less than 140% of the median income

- Reporter Ha In-gyu

(Jungnang=Break News Gyeonggi Northeast) Jungnang-gu (Head of the District Office Ryu Gyeong-gi) is expanding support for medical expenses for patients with rare diseases. Rare diseases are diseases with a population of less than 20,000 and are difficult to diagnose and treat, and are designated by the Korea Disease Control and Prevention Agency.

Through this expansion, in addition to the existing 1,272 diseases such as Crohn's disease, chronic kidney disease (dialysis patients), and hemophilia, 66 diseases such as dyskeratosis and palmar-plantar pustulosis have been added, increasing the number of diseases eligible for support from 1,272 to 1,338.

In addition, the income criteria have been relaxed from the previous median income of less than 120% (children and adolescents 130%) to less than 140% of the median income for both children and adults.

The medical expense support project for patients with rare diseases is a project that supports patients registered with special calculation exceptions for rare and incurable diseases with out-of-pocket expenses for nursing care, nursing expenses, and special diet purchase expenses. The beneficiaries are selected by examining the income and assets of the patient and the household of the obligor.

If you are registered as a ‘special calculation exception for rare diseases,’ you can receive 90% of the medical expense support from health insurance funds, and low-income health insurance subscribers who meet the income and asset criteria can receive an additional 10% deduction for the remaining out-of-pocket expenses through the ‘medical expense support project for patients with rare diseases,’ effectively exempting them from medical expense support.

In addition, previously, support applications were only possible if the disease name was specified as the main disease on the diagnosis, but starting this year, it has been improved so that support applications can be made based on the final diagnosis name regardless of the main or secondary disease. In addition, it is expected that more people will be able to receive medical expense support due to the relaxation of income criteria.

The district is implementing a medical expense support project for rare diseases all year round to reduce the financial burden on rare disease patients and their families, who often have high medical expenses due to difficult diagnosis and long-term treatment. In 2024, a total of 7,798 cases of rare disease medical expenses worth approximately 554 million won were supported for 171 people in the region. In addition, regular income and asset surveys are conducted every two years in the first and second half of the year to review the appropriateness of support for the recipients of the support for rare disease patients and their dependents.

You can check the diseases eligible for support on the ‘Korea Disease Control and Prevention Agency Rare Disease Helpline’ website, and to apply for support, you can visit a public health center with the required documents, such as a medical certificate issued within the past three months.

Ryu Gyeong-gi, the mayor of Jungnang-gu, said, “I hope that the expansion of medical expense support for patients with rare diseases by 2025 will provide social, economic, and psychological help to patients and their families who are having difficulties due to the burden of medical expenses,” and added, “We will continue to provide support so that residents can live healthy lives in the future.”